Information und Pädagogische Beratung
Editha Gombault

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Herzlich willkommen auf der neuen Seite www.ncl-paed.net

Sie finden hier Informationen und Beratungsangebote zu Fragen des alltäglichen Lebens und zu Anliegen im Rahmen der pädagogischen Förderung und Begleitung bei Kindern und Jugendlichen mit Juveniler Neuronaler Ceroidlipofuszinose (JNCL).

Mit den Inhalten der Seite sind alle diejenigen angesprochen, die Fragen haben, die sich sorgen, die vielleicht am Anfang des Krankheitsgeschehens  stehen und Informationen brauchen oder Gesprächspartner suchen.
Oder Sie haben selbst schon länger mit der Thematik JNCL zu tun, haben Erfahrung und möchten andere daran teilhaben lassen. Vielleicht haben Sie über die Medien von dieser sehr seltenen neurologischen Erkrankung gehört und wollen mehr wissen.

Die Seite bietet Ihnen die Möglichkeit, auf dem mail-Kontaktformular Ihr Anliegen oder Ihr Angebot  „geschützt“ vorzustellen. Genau so erhalten Sie eine Antwort, die nur für Sie bestimmt ist.
Wenn sich herausstellt, dass die angesprochenen Fragestellungen und/oder das zur Verfügung gestellte Material von öffentlichem Interesse sind oder sein könnten, werden Sie gefragt, ob Sie der Veröffentlichung auf der Seite zustimmen.

Die Seite www.ncl-paed.net erhebt nicht den Anspruch, allumfassend und in jeder Hinsicht wissenschaftlich abgesichert zu informieren. Es geht vielmehr darum, in eine Form des Austausches einzutreten, der möglichst unkompliziert und vielseitig sein soll, dabei aktuelle Entwicklungen und Neuigkeiten einbezieht oder darauf verweist.

Die Einengung auf die juvenile NCL, heute meist „CLN 3“ genannt, hat den einfachen Grund, dass dieses website-Angebot nahezu ausschließlich auf Erfahrungen mit der juvenilen Form der Neuronalen Ceroidlipofuszinose aufbaut.
Es wird sich zeigen, ob langfristig nicht auch Angehörige und/oder professionelle Helfer von Kindern mit den früheren Erkrankungsformen in den Austausch bei www.ncl-paed.net eintreten, weil viele grundlegende Fragestellungen für alle Formen der NCL von Bedeutung sind.

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